NA için Destek Çalışmaları

Nöroakantositoz Hastaları Destek Grubu (Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients) 2002 yılında kurulmuştur. Başlıca amaçları nöroakantositoz (NA) hastalarına destek vermek ve hastalığın tedavisi/hafifletilmesi ile ilgili araştırma ve geliştirme faaliyetlerinde bulunmaktır.

Bu hastalıklar çok nadir görüldüğünden, hastalar ve aileler kendilerini sıklıkla yalnız hissetmekte, aynı teşhisin konulduğu ve benzer üzüntüyü/travmayı yaşayan hastalarla iletişime geçmekte çaresiz kalmaktadırlar.

Hastalarımız Bizim Hastalar (Our Patients) bölümünü tıklayarak diğer üyelere ulaşabilir, sorular sorabilir, deneyimlerini paylaşabilir ve bilgi alışverişinde bulunabilirler. Bu destek grubu ayrıca yılda birkaç kez basılan, “NA News” adında bir e-bülten de yayımlamaktadır. Bir çeşit gazete olan bu e-bültende hastaların deneyimleri ve bu hastalıkla ilgili enson bilimsel araştırmalar yayınlanmaktadır. İngilizce, Fransızca, Almanca ve İspanyolca konuşan  destekçiler vardır ve bu kişiler hastalar ve/veya hasta aileleri ile aktif olarak temas kurabilmektedirler.

Buradaki çalışmalara ortak olmak isteyen gönüllüler bize katılabilirler. Eğer tercümanlık,  defter tutma, pazarlama ve sosyal medya çalışmaları  türünde becerilerileriniz varsa NA hastalarına ve araştırma faaliyetlerine katkıda bulunabilirsiniz. Siz de katılmak isterseniz lütfen Glenn ile irtibata geçiniz.

Münih Ludwig-Maxmilian Üniversitesi’nden Prof.Adrien Danek destek grubunun Yönetim Kurulu Başkanı’dır. Glenn ve Ginger Irvine ise destek grubunun günlük işlerini yönetmektedirler.