Advocacia para Doentes com Neuroacantocitose 

Uma doença ultra rara 

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Bem-vindo à Advocacia para Neuroacantocitose 

O Trabalho da Advocacia  

A Advocacia para a Neuroacantocitose foi fundada em 2002 para apoiar os doentes com neuroacantocitose (NA) e desenvolver as pesquisas científicas destinadas a aliviar os sintomas da doença. 

Dada a raridade destes tipos de patologias, os doentes e seus familiares sentem-se com frequência isolados e sentem a necessidade de se comunicaçarem com outras pessoas que conhecem e compreendem a experiência traumática de ter sido diagnosticado com esta doença devastadora. 

Em OS NOSSOS DOENTES , os pacientes podem fazer perguntas, compartilhar experiências e trocar informações com toda a comunidade de assinantes,. A Advocacia publica ainda, várias vezes por ano, um boletim informativo eletrónico NANews, que relata as experiências dos pacientes e fornece informação atualizada sobre os mais recentes desenvolvimentos na área de pesquisa científica. 

Os representantes dos doentes, pessoas que lhes dão apoio individualmente e que falam inglês, fancês, alemão e espanhol estão ativamente em contacto com os pacientes e/ou os seus familiares. Voluntários especializados em diversas áreas como tradução, contabilidade, marketing e no trabalho com redes sociais e média, colaboram connosco contribuindo para desenvolver novas formas de apoio para os doentes de NA e para o desenvolvimento da pesquisa científica. 

O Prof Adrian Danek de Ludwig-Universitaet de Maxmilian, Munique, preside o Conselho de Membros da Advocacia para a Neuroacancitose. Glenn e Ginger Irvine gerem os assuntos diários da Advocacia.