NA 지원회 의 사업 

신경유극적혈구증가증(Neuroacanthocytosis 이하 NA) 환자 지원회는 환자뿐 아니라 질병의 경감을 위한 연구를 지원하기 위하여 2002년도에 설립되었습니다.

NA는 매우 희귀한 질병이라 환자와 환자의 가족들이 고립됨을 느낌과 동시에, 같은 고통을 받고 있는 환자들과 어떻게 소통을 해야 할지 모르는 경우가 대부분입니다.

우리 NA 지원회 홈페이지의 Our Patients 가시면, 같은 질병을 겪고 있는 환자들의 경험들과 각종 정보를 공유하실수 있습니다. 우리 지원회는 웹사이트 뿐 아니라 환자들의 경험과 질병 연구 관련 정보를 담은 인터넷 뉴스레터 (NANews)를 발간하고 있습니다. 

현재 세계 각국의 회원들이 적극적으로 환자들및 가족들과 소통하기 위해 열심히 노력중입니다. 또한 번역, 회계, 마케팅 뿐아니라 인터넷등의 다양한 매체와 협력가능한 능력있는 자원봉사자들이 환자들과 계속적인 연구의 지원을 받기 위해 노력중입니다. 혹시 이런 노력에 동참하고 싶으신 분들은 우리 지원회 소속인 Glenn님에게 연락 바랍니다.

 지원회의 회장은 독일 뮌헨의 Ludwig-Maxmilian 대학에 교수로 재직중인 Adrian Danek님이 맡고 있으며, 지원회 관련 각종 업무는 Glenn Irvine님과 Ginger Irvine님이 담당하고 있습니다.