Il Lavoro del Gruppo di sostegno per la Neuroacantocitosi (NA).

Il Gruppo di sostegno per i pazienti affetti da Neuroacantocitosi e’ stato fondato nel 2002 per assistere questi pazienti e per sostenere la ricerca volta ad alleviare i sintomi di questa malattia.

A causa della rarita’ della malattia, i pazienti e i loro familiari si sentono molto isolati e hanno il bisogno di essere in contatto con coloro che hanno un’esperienza diretta con questa malattia devastante.

Le persone affette da questa rara malattia possono fare domande, condividere la propria esperienza e scambiare informazioni con la comunita’ di questo sito attraverso la sezione Our Patients. Il Gruppo pubblica, varie volte l’anno, una e-newsletter NANews, che racconta le esperienze di molti pazienti ed informa sugli sviluppi fatti dalla ricerca.

I malati che parlano Inglese, Francese, Tedesco, Spagnolo ed Italiano sono in costante contatto con altri pazienti e le loro famiglie. Numerosi volontari con varie competenze (ragioneria, marketing, traduzioni e social media) partecipano per trovare soluzioni che sostengano i malati di NA e la ricerca. Vi preghiamo di contattare Ginger se siete interessati a ruoli di volontariato.

Il Prof. Adrian Danek dell’ Universita’ Ludwig-Maximilian, presiede il comitato direttivo del Gruppo di sostegno. Alex & Ginger Irvine svolgono le mansioni di quotidiana gestione del Gruppo.