Les maladies liées à la Neuroacanthocytose sont très rares et les patients sont particulièrement dispersés géographiquement. Ainsi, seul un ‘institut virtuel’ collaboratif peut permettre aux cliniciens et chercheurs du monde entier de partager leur expérience, les études de cas et les techniques de gestion et traitements des effets de la maladie.

Cliniciens

Ci-dessous, vous pouvez trouver une liste de liens qui vous permettront d’accéder aux sites de services médicaux soutenus par l’association:

Détails sur les tests de diagnostic disponibles pour la Chorée-acanthocytose, le Syndrome de McLeod, et la maladie de Huntington-like 2, via l’université Ludwig Maxmillians Universitaet à Munich.

Le Registre International des cas de Neuroacanthocytose, disponible pour les professionnels de la médecine et recherche médicale et les résumés cliniques de la Chorée-acanthocytose, du Syndrome de McLeod et de la maladie de Huntington-like 2.

Une revue importante, éditée par Ruth Walker : Les Diagnostics Différentiels de la Chorée.

Chercheurs

Depuis sa création en 2002, l’association a financé plus de dix projets de recherche, à l’échelle mondiale. Des projets de recherche en cours sont supportés par l’association, ainsi que par EMINA (European Multidisciplinary Investigation into Neuroacanthocytosis).

Les objectifs de recherches, les valeurs, le processus de décision de Advocacy, ainsi que le formulaire pour les demandes de subventions sont ici.