Bienvenue sur le site de: Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients (plaidoyer pour les patients atteints de neuroacanthocytose)

Établie en 2002, l’association caritative Advocacy for Neuroacanthocytosis a deux objectifs principaux : le soutien aux patients atteints de neuroacanthocytose d’une part, le soutien au développement de la recherche sur les traitements pour soulager les effets de la neuroacanthocytose d’autre part.

La neuroacanthocytose est une maladie rare et les patients et leurs familles se sentent  souvent isolés. Ils désirent ardemment communiquer et partager leurs expériences avec d’autres personnes ou familles de personnes atteintes par cette maladie dévastatrice.

En cliquant sur la rubrique ‘Our Patients’ du site (à gauche), les patients ont la possibilité de poser des questions, partager leurs expériences et échanger des informations avec les membres du site. Une lettre d’information électronique, intitulée NANews, publiée plusieurs fois par an, relate les expériences des patients et informe sur les avancées en matière de lutte contre cette maladie.

Les membres de Advocacy for Neuroacanthocytosis parlent anglais, français, allemand et espagnol ;  ils sont en contact permanent avec les patients et/ou leurs familles. Les bénévoles de l’association se chargent des traductions, de la comptabilité et du développement de réseaux sociaux destinés  à sensibiliser et augmenter la prise de conscience à cette maladie rare. Si vous souhaitez participer, contactez Ginger.

Le Professeur Adrian Danek, de l’Université Ludwig-Maxmilian de Munich, préside le comité directeur de l’association. Alex et Ginger Irvine sont chargés de sa gestion.