به انجمن حمایت از بیماران نوروآکانتوسیتوز خوش آمدید
Persian
به انجمن حمایت از بیماران نوروآکانتوسیتوز خوش آمدید
اقدامات انجمن
انجمن حمایت از بیماران نوروآکانتوسیتوزNA)) در سال 2002 با هدف حمایت از بیماران و گسترش تحقیقات در جهت کاهش علایم بیماری تشکیل شد.
با توجه به نادر بودن این گروه بیماریها، اغلب بیماران و خانواده هایشان دچار احساس تنهایی شدید شده و بیازمند برقراری ارتباط با افرادی هستند که آسیبهای ناشی از این بیماری را تجربه و درک کرده باشند.
بیماران می توانند از طریق ورود به جامعۀ مشترکین در صفحۀ بیماران(Our Patients) ما سوالاتشان را با یکدیگر مطرح کرده و تجربیات و اطلاعاتشان را با یکدیگر به اشتراک بگذارند. این انجمن همچنین چندین بار در سال اقدام به انتشار یک خبر نامه الکترو نیکی می کند (NANews) که در آن ارتباط تجربیات بیماران و تازه های تحقیقات انجام شده به چاپ می رسد.
افراد حمایتگر مسلط به زبانهای انگلیسی، اسپانیایی، فرانسه و آلمانی به صورت فعال با بیماران و خانواده هایشان در تماس هستند. همچنین داوطلبینی با مهارتهای متفاوتی مانند ترجمه، کتابداری، بازاریابی و کار با شبکه های اجتماعی در تلاشند تا راههای جدیدی را جهت پشتیبانی از این انجمن، بیماران و تحقیقات بیابند. در صورت تمایل جهت مشارکت با Glenn Irvine تماس بگیرید.
پروفسور آدریان دانک، رییس بورد اعضا
دانشگاه لودویگ-ماکسیمیلیان، مونیخ-آلمان
Glenn وGinger Irvine هماهنگ کنندۀ روزانۀ ارتباطات انجمن می باشند