La ONG Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients [Apoyo a los Pacientes con Neurocantocitosis] fue fundada en el año 2002 para brindarles apoyo a los pacientes con neurocantocitosis (NA) y para llevar a cabo investigaciones con el objetivo de aliviar los síntomas de estas enfermedades.  

Como las mismas son muy poco comunes, generalmente los pacientes y sus familias se sienten aislados y tienen la imperiosa necesidad de comunicarse con otras personas que comprendan la traumática experiencia de recibir el diagnóstico de esta devastadora enfermedad.

Los pacientes pueden hacer preguntas, compartir experiencias e intercambiar informaciones a través de la comunidad de suscriptores dirigiéndose a Nuestros Pacientes. Además, Advocacy publica varias veces al año un boletín informativo electrónico,  NA News, en el cual relata las experiencias de los pacientes y actualiza las actividades de investigación sobre el tema.

Personas que brindan apoyo a pacientes individuales y hablan Inglés, Francés, Alemán y Español permanecen en constante  contacto con los pacientes y/o con sus familias. Voluntarios con diversos tipos de experiencia y habilidades tales como traducción, contabilidad, marketing y trabajo con medios de networking social contribuyen con  nuestra búsqueda de maneras de darles apoyo a los pacientes NA y a la investigación.

El Prof. Adrian Danek de la Ludwig-Maxmilian's Universitaet, Munich, preside el Consejo de Miembros de Advocacy. Glenn y Ginger Irvine están a cargo de los asuntos cotidianos de Advocacy.