Die Neuroakanthozytose-Syndrome sind so selten und in der Welt verstreut, dass nur eine “virtuelle” Einrichtung einen Erfahrungsaustausch unter Ärzten und Forschern über Krankheitsverläufe inklusive Therapieergebnisse ermöglicht.

Behandelnde Ärzte

Diese Website verweist auf das Angebot an verfügbarer klinischer Unterstützung, das die Advocacy mitträgt, darunter: 
 
kostenlose Diagnostik auf ChAc, MLS und HD-ähnliches Syndrom-2 durch die Ludwig-Maximilians-Universität München

Internationale Falldatenbank für Fachleute, in die Patientendaten eingetragen werden und die als Informationsquelle dient; Informationen zu den klinischen Krankheitsbildern von Chorea-Akanthozytose, McLeod-Syndrom und Huntington-Krankheit-ähnlichem Syndrom-2

Einen wichtigen Überblick klinischer Aspekte gibt das Buch von Ruth Walker: The Differential Diagnosis of Chorea

 Forscher

Seit ihrer Gründung im Jahr 2002 hat die Advocacy weltweit mehr als zehn Forschungsprojekte gefördert. Aktuelle Forschungsprojekte  (http://www.naadvocacy.org/research) werden teils von der Advocacy unterstützt; die EU fördert(e) Projekte der European Multidisciplinary Initiative on Neuroacanthocytosis (EMINA-1 und EMINA-2) 

Die Advocacy berücksichtigt einige Kriterien (http://www.naadvocacy.org/research-grants)  bei ihrer Entscheidung über eine mögliche Förderung; hier finden Sie auch ein Beispiel von unserem Bewerbungsformular.