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Bem-vindo à Advocacia para Neuroacantocitose

Poster session Kyoto Symposium 2006
Doctors Ruth Walker and Adrian Danek- Champions of the Advocacy
Fundraising plant sale Edinburgh 2012
First patients/families/ carers meeting May 2016
Bethesda Symposium 2010 Doctors and Researchers
Patients, Families and Caregivers (Ann Arbor 2016)
Patients, Families and Caregivers (Ann Arbor 2016)
Portuguese, Portugal

Advocacia para Doentes com Neuroacantocitose 

Uma doença ultra rara 

Página inicial 

 

Bem-vindo à Advocacia para Neuroacantocitose 

O Trabalho da Advocacia  

A Advocacia para a Neuroacantocitose foi fundada em 2002 para apoiar os doentes com neuroacantocitose (NA) e desenvolver as pesquisas científicas destinadas a aliviar os sintomas da doença. 

 

Dada a raridade destes tipos de patologias, os doentes e seus familiares sentem-se com frequência isolados e sentem a necessidade de se comunicaçarem com outras pessoas que conhecem e compreendem a experiência traumática de ter sido diagnosticado com esta doença devastadora. 

 

Em OS NOSSOS DOENTES , os pacientes podem fazer perguntas, compartilhar experiências e trocar informações com toda a comunidade de assinantes,. A Advocacia publica ainda, várias vezes por ano, um boletim informativo eletrónico NANews, que relata as experiências dos pacientes e fornece informação atualizada sobre os mais recentes desenvolvimentos na área de pesquisa científica. 

 

Os representantes dos doentes, pessoas que lhes dão apoio individualmente e que falam inglês, fancês, alemão e espanhol estão ativamente em contacto com os pacientes e/ou os seus familiares. Voluntários especializados em diversas áreas como tradução, contabilidade, marketing e no trabalho com redes sociais e média, colaboram connosco contribuindo para desenvolver novas formas de apoio para os doentes de NA e para o desenvolvimento da pesquisa científica. 

 

O Prof Adrian Danek de Ludwig-Universitaet de Maxmilian, Munique, preside o Conselho de Membros da Advocacia para a Neuroacancitose. Glenn e Ginger Irvine gerem os assuntos diários da Advocacia.