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Bienvenido a la ONG Apoyo a los Pacientes con Neurocantocitosis

Poster session Kyoto Symposium 2006
Doctors Ruth Walker and Adrian Danek- Champions of the Advocacy
Fundraising plant sale Edinburgh 2012
First patients/families/ carers meeting May 2016
Bethesda Symposium 2010 Doctors and Researchers
Patients, Families and Caregivers (Ann Arbor 2016)
Patients, Families and Caregivers (Ann Arbor 2016)
Spanish

 

La ONG Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients [Apoyo a los Pacientes con Neurocantocitosis] fue fundada en el año 2002 para brindarles apoyo a los pacientes con neurocantocitosis (NA) y para llevar a cabo investigaciones con el objetivo de aliviar los síntomas de estas enfermedades.  

 

Como las mismas son muy poco comunes, generalmente los pacientes y sus familias se sienten aislados y tienen la imperiosa necesidad de comunicarse con otras personas que comprendan la traumática experiencia de recibir el diagnóstico de esta devastadora enfermedad.

 

Los pacientes pueden hacer preguntas, compartir experiencias e intercambiar informaciones a través de la comunidad de suscriptores dirigiéndose a Nuestros Pacientes. Además, Advocacy publica varias veces al año un boletín informativo electrónico,  NA News, en el cual relata las experiencias de los pacientes y actualiza las actividades de investigación sobre el tema.

 

Personas que brindan apoyo a pacientes individuales y hablan Inglés, Francés, Alemán y Español permanecen en constante  contacto con los pacientes y/o con sus familias. Voluntarios con diversos tipos de experiencia y habilidades tales como traducción, contabilidad, marketing y trabajo con medios de networking social contribuyen con  nuestra búsqueda de maneras de darles apoyo a los pacientes NA y a la investigación.

 

El Prof. Adrian Danek de la Ludwig-Maxmilian's Universitaet, Munich, preside el Consejo de Miembros de Advocacy. Glenn y Ginger Irvine están a cargo de los asuntos cotidianos de Advocacy.