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Herzlich Willkommen bei der Advocacy for Neuroacanthocytosis

Poster session Kyoto Symposium 2006
Doctors Ruth Walker and Adrian Danek- Champions of the Advocacy
Fundraising plant sale Edinburgh 2012
First patients/families/ carers meeting May 2016
Bethesda Symposium 2010 Doctors and Researchers
Patients, Families and Caregivers (Ann Arbor 2016)
Patients, Families and Caregivers (Ann Arbor 2016)
German

Die Arbeit der NA Advocacy 

Die Advocacy for Neuroacanthocytosis Patients wurde 2002 gegründet, um Patienten mit Neuroakanthozytose (NA) zu unterstützen und  die Erforschung effektiver Therapien gegen die Krankheit voran zu bringen. 

Aufgrund der Seltenheit dieser Syndrome fühlen sich Patienten und Angehörige oft isoliert und suchen  den Austausch mit Menschen, die auch verstehen, wie die Diagnose dieser verheerenden Krankheit ins Leben einschlägt. 

Patienten können Fragen stellen, sowie Erfahrungen und Informationen mit den Mitgliedern unserer Gemeinde austauschen unter https://www.rareconnect.org/de/community/neuroakanthozytose . Außerdem gibt die Advocacy mehrmals jährlich einen E-Newsletter heraus,http://www.naadvocacy.org/newsletters ,  in dem Berichte zu Patientenerfahrungen  und aktuellen Forschungsaktivitäten zu lesen sind. 

Wir haben Patientenfürsprecher, die Englisch, Französisch, Deutsch bzw. Spanisch sprechen und Kontakte unterhalten mit Betroffenen und/oder ihren Familien.  Ehrenamtliche arbeiten verschiedentlich mit – sei es mit Übersetzen, Buchhaltung, Marketing oder auf sozialen Netzwerken.  Sie alle leisten Beiträge, NA-Patienten und entsprechende Forschung zu unterstützen.  Falls Sie sich für eine solche Aufgabe interessieren, nehmen Sie bitte mit Glenn Kontakt auf (auch in deutscher Sprache).

Prof. Adrian Danek von der Ludwig-Maximilians-Universität München ist unser Vorsitzender. Glenn und Ginger Irvine leiten den Alltagsbetrieb der Advocacy.